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難病患者に対する支援の拡充について

text by

小泉龍司

2009.09.28

 自民党政権下における「経済危機対策」において、「難病患者に対する支援」の対象を大きく拡大するための予算29億円が確保されていました。(平成21年度補正予算)
 国による難病対策の研究事業は大きく分けて2つあり、患者数5万人未満で原因が不明であり、治療方法が確立していない123疾患が指定されている「難治性疾患克服研究事業」と、その中でも極めて治療困難で治療費が高額な45疾患が指定されている「特定疾患治療研究事業」があります。
 その「特定疾患治療研究事業」に、この措置により、下記の11疾患が指定されることが予定されていました。

  1. 黄色靭帯骨化症
  2. 拘束型心筋症
  3. 肥大型心筋症
  4. 肺リンパ脈管筋腫症(LAM)
  5. ミトコンドリア病
  6. 脊髄性進行性筋委縮症
  7. 球脊髄性筋委縮症
  8. スティーブンスジョンソン症候群(急性期のみ)
  9. 間脳下垂体機能障害(一部対象)
  10. 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
  11. 家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)

 その後、民主党政権が発足したことに伴い、この補正予算全体の使途が見直されることになり、現在、その見直し作業が行われています。
 こうした状況のもとで、この度、この11疾患が予定通り「特定疾患治療研究事業」に指定されるようにとの強いご要望を、この難病対策に携わる地元の有志の皆様から頂き、私は民主党幹部の方々と面会し、経緯を詳細に説明した上で、予定通りの予算執行を強く要望致しました。
 その際に民主党幹部の方々からも、全面的な協力のお約束を頂くことができました。
 一日も早い、11疾患の指定が望まれます。