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難病である中枢性尿崩症の治療薬として「デスモプレシン口腔内崩壊錠」がついに承認され、いよいよ販売されることになりました。

text by

小泉龍司

2013.03.06

 希少な難病である中枢性尿崩症の治療薬、デスモプレシンの「口腔内崩壊錠(以下、錠剤)」の承認に向けて、これまで患者会の活動をサポートして参りました。以前、当ホームページにて2回にわたりご報告させて頂いたとおりです。

 この度、その念願が叶い、デスモプレシンの「錠剤」が承認、販売されることになりました。販売開始予定日は、3月25日です。患者会の方々が望まれてきた、含有量の違う3種類(60μg、120μg、240μg)の販売も決定しているので、最高の形での錠剤販売となります。
 患者会の方々(中枢性尿崩症の会 副代表 大木里美さん・本庄市)が専門医の先生方とともに、海外では一般化している錠剤の国内導入活動をスタートしたのは、2002年です。その当時は「99パーセント、日本に入ってくることはない」と言われていたそうです。
 たった1パーセントの可能性に賭けて、自ら難病を抱えながら10年以上もの長い歳月を諦めずに戦い続け、このような素晴らしい最終ゴールを得られた患者会の皆さんに、私は心から敬意を表します。また、製薬会社、厚生労働省といった関係各位の皆さんが、「患者さんの生活の質」を第一に、勇気ある決断と努力をして下さったことは、患者会の方々にとって本当に嬉しいことだと思います。私自身も、僅かではありますが、この活動の一端を担うことができ、こうした結果を得られたことに、感無量の思いでおります。
 今後も、難病に関わる様々な問題について、患者の皆さんの支えとなるよう努力を続けて参ります。

(追記)来る3月17日(日)に、「間脳下垂体疾患の災害対策を考える講演会」にパネリストとしてお招き頂きました。大きな災害が発生したとき、中断することのできない常用医薬品はどうなるか?というテーマについて、 東日本大震災の経験から考えるシンポジウムです。私も、国会議員の立場から、災害時における公的機関の責務について、発言をさせて頂く予定です。